Die Lebenserwartung (Prognose) bei der Neurofibromatose Typ 1 ist in den meisten Fällen nicht gemindert. Unter guten Therapiemaßnahmen besteht häufig keine Einschränkung der Lebensqualität.
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Da die Ursache der Neurofibromatose Typ 1 nicht zu beheben ist, lassen sich nur die Symptome behandeln.
Die meisten Menschen mit NF1 können ein überwiegend normales Leben führen mit nur eher geringen Beschwerden. Da die genetische Mutation verschieden Formen annehmen kann und sich die Symptome der Neurofibromatose Typ 1 unterschiedlich stark und zu unterschiedlichen Zeiten ausprägen können, ist bei nur ca. 10% die Lebenserwartung herabgesetzt.
Eine Ursachenbeseitigung ist bei der NF1 nicht möglich, da es sich um eine genetische Erkrankung handelt.
Deshalb erfolgt die Therapie symptomorientiert. So können kosmetisch störende Neurofibrome entfernt werden. Dies sollte man mit Bedacht tun, denn oft wachsen die Neurofibrome wieder nach. Zudem kann es zu Nervenschädigungen kommen mit der Folge von bleibenden Lähmungen.
Deswegen sollte man nur solche entfernen, von denen eine Gefahr der bösartigen Entartung ausgeht. Eine regelmäßige Vorsorge- und Kontrolluntersuchung wird empfohlen. Sollten bösartige Entartungen auftreten, muss die Therapie je nach Art und Lokalisation des Tumors gewählt werden.
Die operative Entfernung von Neurofibromen kann auf verschieden Weisen geschehen und ist immer abhängig von:
Größere, hervorstechende Neurofibrome werden bevorzugt mit dem Skalpell entfernt und hinterlassen in der Regel ein akzeptables Resultat an Narben.
Neben dem Skalpell des Arztes gibt es die Möglichkeit einer Entfernung durch einen Laser. Dies ist ein sehr präzises Verfahren und eignet sich vor allem für flache, gut an Gefäße angebundenen Neurofibrome.
Ein Nachteil dieses Verfahren ist, dass bei erhöhten Infektionsrisiko und längerem Heilungsprozess oft Narben zurückbleiben.
Eine dritte Alternative bietet die sog. Elektrokauterisation. Hier wird eine Nadel erhitzt mit der dann geschnitten werden kann.
Ein Nachwachsen der Neurofibrome kann aber durch keines dieser Verfahren ausgeschlossen werden.
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